SETIAP tanggal 2 April, dunia seakan berhenti sejenak untuk menyalakan warna biru: warna kesadaran autisme. Tetapi bagi banyak keluarga, termasuk keluarga kecil saya, warna itu tidak hanya berkibar setahun sekali. Ia hidup setiap hari—di meja makan, di ruang tidur, di halaman rumah, di perjalanan, di momen tawa, dan juga di momen-momen rapuh yang sering hanya diketahui oleh kami sendiri.
Hari ini, ketika dunia memperingati World Autism Awareness Day, saya memandang Gangga—anak sulung saya—dan mengerti satu hal: Tuhan tidak pernah mengirimkan sesuatu yang salah. Yang sering keliru adalah cara kita memaknainya.
Gangga: Anak yang tidak lahir untuk dimengerti dunia, tapi untuk mengajarkan dunia agar mau mengerti
Bersama Istri dan dua adik dari Kak Gangga, yaitu Kanha serta Davka, kami telah menempuh perjalanan yang tidak selalu mulus. Ada malam-malam ketika tantrum Gangga meledak tanpa aba-aba. Ada pagi-pagi ketika komunikasi menjadi tembok yang sulit ditembus. Ada hari-hari ketika dunia terasa lebih cepat daripada langkah kami. Tetapi justru dalam keterbatasan itulah, Gangga menjadi guru paling jujur.
Ia mengajari saya bahwa cinta tidak selalu butuh bahasa.
Ia mengajari saya bahwa kesabaran tidak selalu soal menunggu, tapi soal memahami.
Ia mengajari saya bahwa melindungi tidak selalu dengan kekuatan, tapi sering justru
dengan kelembutan.
Dan di atas semuanya, ia mengajari saya bahwa setiap manusia punya cara unik untuk hadir di dunia ini—beberapa dengan suara lantang, beberapa dengan keheningan yang dalam.
Kehadiran Gangga bukan hukuman.
Bukan ujian.
Bukan beban.
Ia adalah maksad Tuhan yang ditulis dengan ejaan berbeda.
Negara Tidak Boleh Hadir Hanya Ketika Kamera Menyala
Setiap tahun, seremoni kesadaran autisme muncul: lampu-lampu biru dinyalakan, spanduk dipasang, seminar digelar. Tetapi selepas itu? Banyak keluarga kembali sendirian menghadapi dunia yang belum cukup peka, belum cukup ramah, belum cukup siap.
Saya ingin mengatakan ini seterang mungkin:
Negara yang besar adalah negara yang hadir bagi warganya bahkan ketika tidak ada panggung dan tidak ada tepuk tangan.
Indonesia perlu bergerak lebih jauh dari seremonial tahunan. Kita membutuhkan:
- Akses terapi yang terjangkau bagi semua keluarga, bukan hanya mereka yang mampu.
- Guru yang terlatih khusus, bukan guru yang “berusaha memahami” tanpa bekal memadai.
- Fasilitas kesehatan mental anak yang berdiri di seluruh kabupaten, bukan hanya di kota besar.
- Kurikulum publik untuk membangun empati, bukan sekadar hafalan.
- Ekosistem yang memungkinkan anak ASD untuk tumbuh, bekerja, dan dihargai, bukan hanya “ditangani.”
Kita tidak butuh belas kasihan.
Kita butuh negara yang membangun sistem.
Sebab masa depan anak-anak kami tidak boleh bergantung pada keberuntungan.
Untuk Semua Orang Tua Dengan Anak ASD: Kita Tidak Sendiri
Hari ini, saya ingin berbicara kepada seluruh ayah dan ibu yang menjalani perjuangan yang sama.
Kepada yang bangun lebih cepat dari matahari karena rutinitas anaknya.
Kepada yang sering menangis diam-diam di kamar mandi.
Kepada yang menutup pintu agar tantrum tidak didengar tetangga.
Kepada yang mencintai tanpa syarat meski dunia tidak selalu paham.
Saya melihat kalian.
Saya merasakan kalian.
Dan saya bersama kalian.
Anak-anak kita bukan anomali.
Mereka adalah versi manusia yang dititipkan Tuhan dengan sensitivitas lebih halus, ketulusan lebih dalam, dan kejujuran yang sering hilang dari orang dewasa.
Tugas kita bukan menyembuhkan mereka.
Tugas kita adalah mengawal mereka menjadi diri mereka sendiri.
Penutup
Setiap kali saya memandang Gangga, saya selalu kembali pada satu kesadaran sederhana namun menghentak:
Ia mungkin tidak mengerti dunia seperti kita. Tapi ia membuat dunia ini lebih layak untuk dimengerti.
Dan, seperti yang selalu saya katakan kepada diri sendiri, istri saya, dan dua adiknya:
“Gangga tidak datang untuk dilindungi saja. Ia datang untuk mengajari kita cara mencintai dengan cara Tuhan mencintai.”
“Pada akhirnya, bukan dunia yang membentuk anak-anak kita. Kitalah yang harus membentuk dunia agar lebih pantas menerima mereka.” — Dewa Rhadea [T]
