Dari Stigma ke Dukungan: Membangun Kesadaran Pencegahan Kusta

DI suatu desa bukan di daerah terluar namun di pulau padat di pusat Indonesia, seorang ibu memilih berobat diam-diam. Bukan karena penyakitnya menular ganas, namun karena takut diketahui tetangga. Ia didiagnosis kusta. Yang ia takutkan bukan hanya dampak bercak putih yang terus menjalar, tetapi bisik-bisik di belakang rumah, anaknya dijauhi teman bermain, dan label “kutukan” yang mungkin melekat selamanya. Padahal, kusta adalah penyakit yang bisa disembuhkan. Kusta, atau lepra, adalah penyakit infeksi kronis yang disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae yang menyerang kulit dan saraf tepi. Bakteri ini dapat menimbulkan bercak mati rasa, kelemahan otot, hingga gangguan saraf bila tidak segera diobati. Dilihat dari cara penularannya, kusta bukan penyakit yang datang tiba-tiba dan bukan pula penyakit yang menyebar secara cepat dalam interaksi sosial sehari-hari.

Penyakit ini bukan akibat dosa, bukan kutukan, dan bukan penyakit turunan. Penularannya pun tidak terjadi hanya karena satu atau dua kali sentuhan, melainkan melalui kontak erat dan berkepanjangan dengan penderita yang belum menjalani pengobatan. Begitu terapi dimulai, risiko penularan menurun drastis. Sejak 1980-an, terapi kombinasi atau Multi Drug Therapy (MDT) tersedia gratis melalui fasilitas kesehatan pemerintah. Dengan pengobatan teratur, pasien bisa sembuh dan tidak lagi menularkan penyakitnya dan tentunya tidak membutuhkan biaya yang mahal.

Lalu mengapa stigma masih begitu kuat? Walaupun sudah tersedia pengobatan gratis  di setiap Puskesmas, penyakit ini menjadi penyakit dengan stigma yang paling ditakuti. Akar persoalan tidak sepenuhnya berada pada aspek medis, melainkan pada memori sosial yang panjang. Ditelisik lebih jauh sebelum ditemukan pengobatan efektif, kusta memang sering berujung pada kecacatan permanen akibat kerusakan saraf yang tidak tertangani. Pada masa itu, penderita kusta diasingkan ke koloni-koloni khusus, dijauhkan dari keluarga dan masyarakat karena dianggap berbahaya. Praktik pengucilan tersebut meninggalkan jejak psikologis dan budaya yang bertahan lintas generasi. Gambaran lama tentang kusta sebagai penyakit yang “menyeramkan”, “tidak dapat disembuhkan”, dan “memalukan” tertanam dalam ingatan kolektif masyarakat. Sayangnya, perkembangan ilmu pengetahuan tidak selalu diikuti oleh perubahan persepsi masyarakat. Ketika literasi kesehatan masih terbatas, mitos berkembang lebih cepat daripada informasi yang benar.

Ketika stigma lebih menyakitkan dari penyakit  maka Stigma membuat orang dengan kusta sering terlambat berobat. Mereka menyembunyikan gejala awal seperti bercak putih atau kemerahan yang mati rasa. Padahal, deteksi dini adalah kunci mencegah kecacatan.Di beberapa tempat, penyintas kusta pernah mengalami penolakan kerja, perceraian, bahkan pengucilan dari lingkungan sosial. Anak-anak mereka ikut terdampak, dijauhi teman sebaya karena ketidaktahuan orang dewasa.“Yang paling berat bukan sakitnya, tapi pandangan orang,” ujar seorang penyintas dalam sebuah forum edukasi kesehatan di Jawa Tengah.Stigma ini berakar dari sejarah panjang ketika kusta belum memiliki pengobatan efektif. Dulu, penderita kusta diasingkan ke koloni khusus. Gambaran masa lalu itu masih hidup dalam ingatan kolektif masyarakat, meski ilmu pengetahuan telah jauh berkembang.

Perubahan kecil menuju penerimaan sosialtidak selalu dimulai dari kebijakan besar. Sering kali, ia lahir dari percakapan sederhana di balai desa, ruang kelas, atau teras rumah tetangga.Di berbagai daerah, tenaga kesehatan kini aktif turun langsung ke masyarakat. Mereka menjelaskan tanda-tanda awal kusta seperti bercak pada kulit yang mati rasa, kelemahan pada tangan atau kaki serta pentingnya pemeriksaan dini. Penjelasan ini bukan untuk membuat penyakit ini menakutkan, melainkan untuk memberi rasa sadar bahwa semakin cepat diketahui, semakin kecil risiko kecacatan.

Pendekatan ini mengubah suasana. Masyarakat tidak lagi hanya menjadi pendengar, tetapi juga penanya. Mereka ingin tahu apakah kusta menular lewat sentuhan, apakah anak-anak aman bermain bersama, dan apakah seseorang yang sedang berobat masih berisiko menularkan penyakit dan pertanyaan lain yang biasanya terjawab dengan “katanya”. Dialog semacam ini perlahan menggantikan asumsi lama yang diwariskan turun-temurun. Keterlibatan tokoh masyarakat memperkuat pesan tersebut. Ketika kepala desa, guru, atau pemuka agama ikut menyuarakan penerimaan, pesan kesehatan berubah menjadi komitmen sosial. Edukasi tidak lagi berhenti pada pengetahuan, melainkan bergerak menuju sikap. Di beberapa tempat, penyintas yang telah sembuh memilih berbagi cerita mereka secara terbuka. Kesaksian itu menghadirkan wajah manusia di balik istilah medis. Kusta bukan lagi sekadar kata yang menakutkan, tetapi pengalaman yang bisa disembuhkan dan dituntaskan.

Upaya di tingkat komunitas tidak berjalan sendiri. Ia diperkuat oleh kerangka kebijakan yang lebih luas. Kementerian Kesehatan Republik Indonesia terus mendorong deteksi dini, pelacakan kontak serumah, serta memastikan ketersediaan pengobatan Multi Drug Therapy (MDT) secara gratis di fasilitas kesehatan sampai dengan tingkat Puskesmas. Strategi ini tidak hanya bertujuan menurunkan angka kasus baru, tetapi juga mencegah dampak jangka panjang yang bisa terjadi bila diagnosis terlambat. Integrasi layanan kusta ke dalam pelayanan kesehatan umum menjadi langkah penting agar pasien tidak merasa “dipisahkan” atau diberi label khusus.

Pendekatan tersebut membawa pesan yang lebih luas “kusta adalah bagian dari isu kesehatan publik, bukan alasan untuk aib sosial”. Dengan menempatkannya dalam sistem layanan yang sama seperti penyakit lainnya, negara menegaskan bahwa setiap warga berhak atas perawatan yang setara. Namun, regulasi dan program hanya akan efektif bila didukung oleh lingkungan sosial yang aman. Ketika seseorang merasa diterima, ia lebih berani memeriksakan diri. Ketika keluarga tidak lagi merasa malu, pengobatan dapat dijalani dengan tuntas. Hal ini lah menunjukan perubahan dari tingkat terkecil harus saling bersinergi dengan kebijakan dari lembaga ”besar”.

Kembali ke desa tempat seorang ibu sempat menyembunyikan pengobatannya, perubahan terjadi perlahan. Setelah serangkaian pertemuan warga, pemahaman mulai menggantikan prasangka. Pertanyaan-pertanyaan yang dulu berbisik kini dibahas terbuka. Anak-anak kembali bermain tanpa jarak yang dibuat-buat. Tak ada perayaan besar. Hanya perubahan sikap yang terasa dalam keseharian seperti sapaan yang kembali hangat, undangan gotong royong yang tetap datang, dan tidak ada lagi pintu yang tertutup karena ketakutan. Disitulah makna penghapusan stigma menjadi nyata. Bukan sekadar slogan atau baliho di pinggir jalan, tetapi ruang tengah masyarakat yang kembali utuh bagi seseorang yang sempat merasa terasing. Kusta dapat disembuhkan dengan obat. Tetapi agar seseorang benar-benar pulih, ia juga membutuhkan penerimaan sosial. Tanpa itu, efek samping kusta akibat diskriminasi akan terus membekas meski terapi telah selesai. [T]

Penulis: Mukti Ali Asyadzili
Editor: Adnyana Ole